‘Kami perlukan pemimpin OKU yang seiring bersama kami, bukan menentang suara kolektif kami’ (Malay/English

THE OKU RIGHTS MATTER PROJECT

Follow us on our Malay and English WhatsApp, Telegram, Instagram, Tiktok and Youtube channels.

Senator Isaiah Jacob,

[ENGLISH VERSION BELOW] Kami merupakan ahli komuniti orang kurang upaya (OKU) yang terdiri daripada individu OKU, aktivis hak OKU, rakan sepenjagaan dan individu-individu sekutu kepada OKU.

Kami amat kecewa sekali dengan kenyataan dan pendirian anda baru-baru ini dalam wawancara profil dengan laman berita atas talian Malaysiakini yang telah diterbitkan pada 22 April 2024 – yang dibawa ke perhatian komuniti OKU kami pada 1 Mei.

Suara kami mencerminkan kepelbagaian realiti kehidupan kami. Di antara kami juga terdiri daripada individu yang mempunyai kepakaran yang mendalam dari bidang penyelidikan, advokasi, latihan, pembangunan dasar dalam pelbagai sektor, mahupun dari segi undang-undang, hak asasi manusia, media, pembinaan komuniti, pemerkasaan diri, pendidikan, penjagaan kesihatan dan kesihatan awam, pembela kesaksamaan jantina, ICT, seni dan seterusnya.

Ini adalah surat terbuka untuk meluahkan pandangan kolektif kami sebagai respons kepada isu dan pendirian yang anda telah bangkitkan dari sudut kedudukan rasmi anda sandingi sekarang, sebagai seorang ahli senator di Dewan Negara kita. Anda juga merupakan seorang ahli Dewan Negara yang dikurniakan mandat untuk mewakili suara komuniti OKU – satu tanggungjawab besar yang melangkau pendirian peribadi anda.

Kekerapan anda berterusan untuk mengetengahkan istilah “golongan istimewa” adalah pendirian yang bercanggah dengan kedudukan anda di Dewan Negara.

Sebagai Senator apa yang beliau lakukan selama ini untuk masyarakat selain berbicara tentang istilah sejak hari pertama? Ia tidak mengubah hakikat bahawa anak saya tidak boleh bersekolah atau mendapat pekerjaan nanti. Apakah hak sebenar OKU di Malaysia? Saya merayu agar senator mengusahakan lebih daripada sekadar berbalah tentang istilah untuk melabelkan anak saya, sedangkan kami telah terima pakai ‘orang kurang upaya’ secara meluas dan sah. Ini memecahbelahkan kami, bukannya menyatukan kami untuk maju bersama. – pembela hak OKU dan ibu kepada seorang anak OKU

Istilah “orang kurang upaya” merupakan satu istilah yang digunakan secara meluas berikutan rundingan dan persetujuan di antara komuniti OKU dan kerajaan.

Pada 26 Jun 2023, tiga bulan sejurus pelantikan anda sebagai senator, lima wakil komuniti OKU kami telah bertemu dengan anda demi menyerahkan surat rasmi secara tangan kepada YB mengenai penggunaan istilah berkaitan OKU yang lebih hormat dan sesuai.

Surat tersebut mengandungi lebih daripada 100 penandatangan yang merangkumi perwakilan daripada lebih 70 organisasi di Malaysia. Pada ketika itu, kami amat berharap penyampaian suara dan hasrat kami melalui surat tersebut, menampakkan sokongan yang kuat dari kami kepada YB untuk menunaikan mandat Dewan Negara anda dengan baik.

Kami juga ingin mengingatkan anda bahawa garis panduan bahasa inklusif orang kurang upaya yang diterbitkan oleh PBB menyatakan bahawa:

Penggunaan istilah ‘istimewa’ apabila dikaitkan dengan orang kurang upaya lazimnya ditolak oleh komuniti tersebut, kerana ia dianggap menyinggung dan merendahkan martabat mereka kerana ia merupakan sesuatu istilah berunsur eufemisme yang menolak dan mendiskriminasi terhadap sesuatu yang dianggap berbeza dari normal.

Komuniti orang kurang upaya dan rakan sepenjagaan sama ada dari peringkat antarabangsa mahupun Malaysia, telah sekian lama menjauhkan diri daripada penggunaan istilah yang negatif.

Komuniti OKU sendiri lebih mengutamakan penggunaan istilah “orang kurang upaya” sebagai istilah yang dipersetujui bersama dan sebagai tanda penerimaan ketidakupayaan sebagai identiti mereka sendiri, dan bukan sesuatu yang mengaibkan.

Kami amat terkilan sekali dengan pendirian senator yang berterusan menentang terminologi yang juga disokong oleh PBB di peringkat antarabangsa dan merupakan istilah rasmi yang terkandung dalam Akta Orang Kurang Upaya Malaysia 2008.

Daripada memecahbelahkan komuniti OKU kami dan mengalih perhatian daripada isu teras yang kami dihadap, bukankah lebih baik, tenaga dan perhatian senator ditumpukan untuk menangani isu-isu hak OKU yang lebih kritikal?

Penggunaan istilah berunsur eufemisme seperti “orang istimewa” dan “kelainan upaya” amat meremehkan nilai perjuangan komuniti kami dan mengabaikan cabaran hidup sebenar yang dihadapi oleh komuniti OKU.

Ia juga mengalihkan tumpuan daripada tanggungjawab sewajar daripada masyarakat umum untuk mengubah persepsi mereka terhadap OKU dan mengusahakan keterangkuman komuniti OKU yang saksama dalam semua aspek kehidupan.

Kami menggesa YB untuk lupakan label dangkal yang bersalut gula. Tolong berhenti menyisihkan usaha-usaha komuniti OKU dan senator-senator bagi OKU yang terdahulu.

Komuniti OKU memerlukan pemimpin dan wakil yang sanggup melapangkan hati untuk memahami hak asasi OKU dari persefahaman rangka dan perspektif antarabangsa dan domestik.

Pemahaman ini adalah asas untuk mencari penyelesaian untuk isu-isu yang dihadapi oleh komuniti OKU kami. Pemahaman ini juga amat penting demi menyatukan komuniti OKU kami.

Adakah wajar untuk tuan senator mempertikaikan kebolehcapaian komuniti OKU anda sendiri di media secara umum? Adakah ini suatu kaedah yang boleh membangkitkan martabat komuniti OKU kami, atau menambah buruk persepsi orang ramai? Bukankah mandat Tuan Senator sendiri adalah untuk merapatkan kerjasama di antara komuniti kami dengan kerajaan?

Tuan senator juga mengeluh bahawa “terdapat terlalu banyak kumpulan dan komuniti yang menganggap mereka sendiri sebagai wakil komuniti OKU”. Ini dijadikan asas perselisihan fahaman antara komuniti OKU dengan kerajaan.

Tuan juga menyampaikan suatu persepsi yang kerajaan telah “mengabaikan kami, mendakwa kami tidak bersatu dan terlalu sukar untuk mencapai persetujuan mengenai perkara yang diperlukan”.

READ MORE:  Adakah sambutan hari orang kurang upaya membawa sebarang faedah kepada komuniti tersebut? (Malay/English)

Tetapi, apa yang tuan senator anggap sebagai ancaman sebenarnya adalah tindak balas dan akibat daripada keperluan-keperluan asas kami yang tidak dipenuhi. Ia juga mencerminkan pengabaian komuniti OKU oleh mereka yang berkuasa sejak dahulu lagi.

Daripada memperlekehkan komuniti OKU atas isu ini, kami menggesa anda untuk berinteraksi dengan komuniti OKU secara bermakna, demi memahami keluasan dan kedalaman pengalaman kami.

Komuniti OKU berharap anda melangkah di atas jalan yang betul. Jalan yang bekerjasama dengan kami secara bermakna. Jika anda tidak mengendahkan suara akar umbi dan pemimpin pertubuhan masyarakat sivil komuniti OKU, anda secara berkesan menyalahgunakan kedudukan anda untuk membatalkan semua kerja keras dan pengorbanan aktivis OKU – yang kebanyakannya tidak mendapat kredit mahupun pampasan untuk kerja-kerja keras yang dilaburkan bagi memajukan hak OKU. – seorang aktivis pekak

Tempoh lantikan tuan senator telah pun melepasi separuh penggal. Berikutan penampilan sulung anda pada Dewan Negara pada 3 April 2024 di Parlimen, di mana anda menjemput semua untuk menyertai anda untuk “berdiri di atas sebelah kaki untuk satu minit”, tempoh jawatan anda setakat ini dititik penuh dengan kekurangan tindakan yang bermakna untuk komuniti OKU. Ini amat mengecewakan.

Kami menggesa tuan senator untuk merebut peluang tempoh pelantikan anda: mendayakan tindakan yang sewajar dan substantif untuk reformasi yang proaktif dan nyata. Abaikan tindakan yang bersifat simbolik semata-mata untuk peluang berswafoto bersama komuniti OKU.

Advokasi hak asasi OKU bukan tentang lagak dangkal atau mengambil perlindungan palsu atas tindakan yang hanya berbau eufemisme. Demi manfaat sesama dan kemajuan seluruh komuniti OKU, advokasi kami perlu bertumpu kepada realiti nyata kehidupan kami, iaitu diskriminasi dan penafian sistemik hak OKU.

Nampaknya sudah tiba masa rakyat, yang termasuk ahli komuniti OKU, menuntut proses audit daripada semua wakil rakyat dan penjawat awam lantikan kerajaan.

Ini untuk menilai pencapaian tempoh pelantikan mereka dalam pengukuhan undang-undang dan dasar-dasar berkenaan dengan komuniti OKU kami dari segi kesaksamaan jantina dan kepekaan terhadap penuaan.

Berpatutan juga usaha mereka untuk memenuhi keperluan komuniti OKU dinilai secara umum dan telus.

Dalam kes anda, Senator Isaiah Jacob, sebagai asas untuk mempelopori kerjasama di antara pelbagai kementerian demi keterangkuman OKU, tepuk dada anda dan beranikan untuk menerima lima cabaran di bawah dan maklumkan kepada kami:

  • Apakah yang telah dicapai dalam tempoh pelantikan anda?
  • Organisasi dan aktivis hak OKU yang manakah telah anda bertemu dan bekerjasama secara aktif dan bermakna?
  • Jawatankuasa dan sesi libat urus manakah yang telah anda hadiri untuk memahami keperluan komuniti OKU?
  • Di manakah boleh kami mendapat tahu kertas kerja atau notis perancangan anda untuk komuniti OKU dalam bentuk boleh capai?
  • Apakah usaha anda untuk membantu Malaysia menyediakan laporan awal negara tentang Konvensyen Mengenai Hak Orang Kurang Upaya yang telah diratifikasi oleh Malaysia, yang telah gagal diserahkan sejak 2012 sehingga kini?

Populasi Malaysia terdiri daripada 16% OKU dan angka ini semakin meningkat. Terutamanya dengan penuaan rakyat Malaysia yang semakin pesat, peningkatan penyakit kronik dan peningkatan isu-isu kesihatan mental. Di antara rakyat Malaysia berumur 60 ke atas, 50.8% mengalami kesulitan fungsi dari segi penglihatan, pendengaran, memori dan mobiliti.

Isu-isu komuniti OKU tidak boleh lagi sering diketepikan oleh kerana kepimpinan yang tidak berkesan dan perwakilan yang lemah.

Untuk mewakili komuniti OKU secara berkesan, adalah mustahak sekali untuk wakil komuniti kami untuk memahami secara mendalam dan terperinci tentang hubungan ketidakupayaan-jantina-penuaan.

Komuniti kami patut diwakili seorang senator OKU yang melaburkan masa dan usaha untuk memahami evolusi hak OKU di peringkat antarabangsa dan domestik. Senator tersebut mesti berganding bahu dengan komuniti OKU kami untuk memenuhi hak OKU secara nyata dan segera di Malaysia.

Kami memandang baik rekod anda sebagai rakyat Malaysia dalam aktivisme menentang ketidakadilan dan melindungi alam sekitar. Kami berbangga apabila ahli komuniti OKU kami terlibat dalam aktivisme arus perdana untuk Malaysia.

Seperti anda, kami juga berketidakupayaan. Ramai di antara kami juga mengalami pengalaman hidup yang sepadan dengan anda. Kami memahami keperitan pengalaman ini.

Tetapi, zaman telah berubah. Pemahaman tentang ketidakupayaan dan perkembangan hak asasi manusia telah maju ke hadapan.

Kita semua mesti menyedari bahawa ableisme telah tersemat secara mendalam dalam masyarakat kita. Kita perlu meneliti pemikiran dan perasaan dalaman kita – adakah label “orang kurang upaya” yang menderitakan identiti kita? Ataupun stigma yang mengiringi label tersebut punca yang sebenarnya?

Komuniti OKU dan mereka yang mengaku sebagai pemimpin komuniti ini mesti berani dan bersedia untuk melapangkan hati dan mengatasi pengalaman peribadi kita, untuk bangkit sebagai satu komuniti yang kukuh bersamai.

Ini adalah supaya kita dapat menuntut hak dan kedudukan kita yang sah dan sewajarnya dalam masyarakat.

Kita tidak boleh lagi hidup di bawah bayang-bayang mereka yang bukan OKU. Kita tidak patut berusaha bertungkus-lumus untuk mengejar erti menjadi seorang yang “normal”.

Kami menyerukan kepimpinan yang berempati, inklusif dan teguh – bukan sahaja untuk menghargai atau menguatkan kepelbagaian suara komuniti OKU, tetapi juga mengiktiraf cabaran kami dan membolehkan kami bangkit bersama.

READ MORE:  Masukkan 'ketidakupayaan' ke dalam Perlembagaan (Malay/English)

Kami perlukan pemimpin yang menunaikan janji mereka untuk mengembalikan hak asasi OKU, yang selaras dengan prinsip-prinsip yang tidak bersifat ableisme, seksisme dan ageism – seorang pemimpin yang berusaha secara konsisten untuk memartabatkan komuniti OKU.

Adakah anda akan menjadi pemimpin yang layak untuk kami semua?

Kenyataan ini ditandatangani oleh hampir 200 OKU, wakil organisasi OKU, organisasi OKU, ibu bapa yang pembela, rakan kongsi jagaan, profesional keluarga dalam perkhidmatan OKU dan sekutu. Senarai penuh tandatangan

English version

We deserve OKU leaders who stand with us, not against our collective voice

Senator Isaiah Jacob,

We, members of the OKU community (of people with disabilities), who include OKU advocates, disability rights activists, care partners and allies, are profoundly disappointed by your recent remarks and stance in a profile interview with Malaysiakini published on 22 April – that was raised, on 1 May, to the attention of the community.

Our voices reflect the diversity of our lived OKU experiences and insights. Amongst us are individuals with expertise in research, advocacy, training and policy development in sectors ranging from law, human rights, media, community building, self-empowerment, education, healthcare and public health, to gender equality, information and communications technology (ICT), the arts and beyond.

This is an open letter on our collective thoughts in response to issues and to views that you expressed from your formal position as a senator in our Senate, mandated to represent the voices of the orang kurang upaya (OKU) community; this is not about you as an individual.

Your persistent advocacy for the term “specially abled” is poor use of the upper house position that you occupy.

As a senator what has he done so far for the community besides talking about terminology since day one? It does not change the fact that my son cannot attend school or get a job later. What are the real rights of OKU in Malaysia? I plead that the senator do more than just continuously voicing what term to label my child, when we have already widely and legally adopted orang kurang upaya. This is dividing us, instead of uniting us to move forward together.” – a disability rights advocate and parent of an OKU child

The terms “disabled” or “persons with disabilities (PwD)” or “orang kurang upaya,” are widely used following consultations between the community and the government.

On 26 June 2023, three months after your appointment as senator, five OKU community members met you and handed you a letter on the use of respectful and appropriate disability language. The letter had over 100 signatories with representation from more than 70 organisations.

We had hoped that you would accept our substantive support for the meaningful fulfilment of your Senate mandate.

We remind you that the UN’s disability-inclusive language guidelines themselves state that:

The term ‘special’ used in relation to persons with disabilities is commonly rejected, as it is considered offensive and condescending because it euphemistically stigmatizes that which is different.

The disability community and care partners internationally and in Malaysia have long moved away from the use of negative terms. “OKU” and “persons with disabilities” or disabled persons (by those who wish to reclaim their disability identity) are the preferred and community-accepted terms.

We are truly perplexed by the senator’s persistent countering of UN-endorsed terminology that is accepted internationally and contained in Malaysia’s Persons with Disabilities Act, 2008.

Surely, energy and resources ought to be expended on more critical OKU rights issues, instead of dividing the community and diverting attention from core issues.

This promotion of the euphemism “specially abled” devalues our community’s struggles and disregards the real challenges we OKU face. It shifts the focus away from responsibility for societal change that is urgently needed for equitable OKU inclusion in all aspects of life.

We urge you to move beyond sugar-coated labels for our community. Please stop undoing the enormous work by the OKU community and efforts by your predecessor senators.

The OKU community needs a representative leader who is open to understanding the community in the context of international and domestic OKU rights frameworks, as a basis for facilitating the resolution of its issues and uniting us in the process.

How are OKU rights advanced by using the media to express to the public your perception of the OKU community’s “lackings” when it is your mandate to bridge community-government collaboration?

You also highlighted “too many groups and societies claiming to represent the community” as a basis for the government to “ignore us, claiming we are not united and it’s too difficult to come to an agreement on what is needed”.

What you perceive as a threat are responses to many unmet needs within our community with all its diversities and historical neglect by those in power.

READ MORE:  Adakah sambutan hari orang kurang upaya membawa sebarang faedah kepada komuniti tersebut? (Malay/English)

Rather than disparaging the OKU community for this, we urge you to engage with us meaningfully to understand the breadth and depth of our experiences.

The OKU community would like you to be on the correct path. And, that path is to work together with us meaningfully. If you do not heed the voices of the grassroots and civil society organisation leaders of the OKU community, you are effectively abusing your position to undo all the hard work and sacrifices of OKU activists – who mostly get neither credit nor compensation for the enormous labour that we give for advancing OKU rights. – a deaf activist

Your tenure has passed the halfway mark. Following your 3 April 2023 upper house debut in Parliament, marked by all joining you in your “one minute standing on one leg” invitation, your term of office thus far has been marked by a disheartening lack of meaningful action.

We also urge you to seize the opportunity of your tenure: call for affirmative and substantive actions for proactive and concrete reforms. Drop symbolic gestures for photo-ops.

OKU rights advocacy is not about superficial stunts or the deceptive comfort of euphemisms. For the common good and advancement of our community, such advocacy has to focus on the harsh realities of discrimination and systemic denial of our rights.

THE OKU RIGHTS MATTER PROJECT

It is time that the people, including the OKU community, call for an audit of all government-appointed representatives of the OKU community and public office holders, to measure the impact of their terms of office on strengthening gender-equal, ageing-sensitive disability inclusion in laws and policies and meeting priority OKU community needs.

In your case, Senator Isaiah Jacob, please get back to the OKU community on the five points below, as a basis for initiating multi-ministerial collaboration for disability inclusion:

  • What has been accomplished in the first year of your tenure?
  • Which disability organisations and activists have you actively and meaningfully engaged with?
  • Which working groups and conferences have you attended to understand our needs (beyond officiating at our community events for photo-ops)?
  • Where do we find accessible versions of your plans for the OKU community?
  • How are you helping on Malaysia’s first report (due in 2012) on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities that Malaysia ratified?

Malaysia’s OKU community constitutes 16% of the population – and it is growing, especially with the rapid ageing of Malaysian society, the rise of chronic diseases and increasing mental health issues. Among Malaysians aged 60 and beyond, 50.8% have functional difficulties: vision, hearing, memory and mobility issues.

The OKU community cannot afford to be sidelined by ineffective leadership and poor representation. We do not want our community to be represented by an OKU who only talks of change. To effectively represent the community, it is essential to gain a nuanced understanding of disability-gender-ageing linkages.

Our community deserves an OKU senator who invests in understanding the historical evolution of disability rights internationally and domestically. The senator has to be one of us who labours shoulder-to-shoulder with us to make the right real in Malaysia.

We applaud your record of Rakyat Malaysia [Malaysian people’s] activism against injustice and for environmental protection, with participation in protests, including by interstate walking and hunger strikes. We are proud when a member of our OKU community engages thus in mainstream activism for Malaysia.

Like you, we too are disabled. Many of us have experienced journeys similar to yours. We understand your pain. But times have changed. Our understanding of disability and the advancement of human rights has moved forward.

We must recognise that ableism is deeply embedded in our society and our community. We need to examine this within ourselves – is it the label of “orang kurang upaya” that pains us? Or is it the stigma attached to the label that is the painful thorn?

The OKU community and those who claim leadership over it must be courageous. We must be willing to listen beyond our personal pain in order for us to claim our rightful place in society – not living in the shadows of non-disabled persons and ever trying to be ‘normal’.

We call for senatorial leadership that is empathetic, inclusive and decisive – one that not only values but also amplifies the diverse voices of the OKU community, recognising our challenges and enabling us to build on our strengths.

We need in the senator for the OKU community a leader who walks non-ableist, non-sexist, non-ageist talk on OKU rights – a leader who strives consistently to earn the respect of the OKU community. Can you provide the leadership we deserve?

This statement is signed by nearly 200 people with disabilities, representatives of OKU organisations, disability organisations, parent advocates, care partners, family professionals in disability services and allies. Full list of co-signatories

The views expressed in Aliran's media statements and the NGO statements we have endorsed reflect Aliran's official stand. Views and opinions expressed in other pieces published here do not necessarily reflect Aliran's official position.
AGENDA RAKYAT - Lima perkara utama
  1. Tegakkan maruah serta kualiti kehidupan rakyat
  2. Galakkan pembangunan saksama, lestari serta tangani krisis alam sekitar
  3. Raikan kerencaman dan keterangkuman
  4. Selamatkan demokrasi dan angkatkan keluhuran undang-undang
  5. Lawan rasuah dan kronisme
Support Aliran's work with an online donation. Scan this QR code using your mobile phone e-wallet or banking app:
Subscribe
Notify of
guest
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments